Na úvodní stránku





Jitka Čvančarová přiveze do Varů motýlí křídla

Redakční poštou

2013-05-02

Různé

Přečteno: 1126


Téměř deset let pomáhá charitativní organizace DebRA ČR stovkám lidí, kteří se narodili s nemocí motýlích křídel, převážně dětem.


Mezinárodní filmový festival Karlovy Vary se letos rozhodl její aktivity podpořit a udělit sdružení DebRA ČR status oficiálního neziskového partnera 48. ročníku. „Je to skvělá příležitost, jak zaujmout návštěvníky festivalu a navíc vysvětlit, že nemoc motýlích křídel není něco abstraktního, ale že jde o skutečné lidi, kteří s tímto onemocněním žijí a potřebují pomoc,“ říká patronka sdružení Jitka Čvančarová.

Sdružení DebRA ČR, které od roku 2004 podporuje lidi s vzácným vrozeným onemocněním epidermolysis bullosa, se již například podařilo rozšířit řady odborníků ve specializovaném lékařském centru v Brně nebo přispět k dohodě s pojišťovnami na proplácení větších krycích materiálů, jež pacientům usnadňují život. „Stále nás ale čeká mnoho práce. A zvyšuje-li se povědomí veřejnosti o problematice, které se věnujeme, zvyšuje se i šance, že s námi budou jednat nejrůznější orgány a instituce. Proto je pro nás zapojení do festivalu tak významnou událostí,“ říká Jitka Čvančarová a dodává: „Jsme poctěni, že problematika, které se věnujeme, a způsob, jakým pracujeme, zaujaly prezidenta festivalu Jiřího Bartošku i celý jeho tým. Jsme rádi, že můžeme prohloubit vztah, který mezi našimi pacienty a Jiřím Bartoškou započal již před několika lety v rámci osvětového projektu 12 plus 12.“

DebRA ČR pro Karlovarský filmový festival připravila celý soubor akcí od interaktivní kavárny, kde každá prodaná káva bude znamenat příspěvek pacientům s EB, přes oděvní performance významné designérky Liběny Rochové až po hudební večírek s nejlepšími českými muzikanty. „Samozřejmě bychom chtěli, aby se do našich aktivit zapojilo co nejvíce filmových fanoušků. Možná tedy nachystáme ještě něco navíc, aby mohli všichni poznat život s nemocí motýlích křídel,“ shrnuje Jitka Čvančarová, patronka DebRA ČR, která je také vyslankyní Dětského fondu OSN UNICEF.

Po celou dobu trvání festivalu bude DebRA ČR provozovat ve Smetanových sadech tak trochu jinou kavárnu. Vedle kávy, z jejíž koupě půjdou peníze na dobročinné účely, se návštěvníkům otevře i galerie a možnost pobavit se s odborníky o tom, co nemoc motýlích křídel obnáší.

Hlavní program DebRA ČR připravuje na  úterý 2. 7. 
Oděvní performance Liběny Rochové, od 14:00 v  Sadové kolonádě
Představení originálních kostýmů, které designérka Liběna Rochová navrhla pro oblíbené filmy klientů sdružení DebRA ČR. Show obohatí tanečníci Baletu Národního divadla.
Benefiční hudební party, od 20.00 v Poštovním dvoře 

Hudební happening pro návštěvníky festivalu dlouhodobých podporovatelů organizace z řad nejlepších českých muzikantů, jako jsou Dan Bárta, Matěj Ruppert a Monkey Bussiness, Ondřej Ruml a mnoho dalších.  
 
zdroj: PR

Sdílet na Facebooku

Zpět


Provozuje Internet mládeži, z.s.
Vytvořil Ing. Miloslav Fuček - MF SOFT
Všechna práva vyhrazena ©2012-2015
Kopírování částí webu či přebírání částí textu není povoleno bez souhlasu majitele webu.

Dnes je neděle
21.07.2019






reklama: bb.billboard.cz